Przejdź do treści

Z miłości do księżniczki

Zabezpieczone: Wideo z telefonu mamusi – niepublikowane wcześniej

Treść jest chroniona hasłem. Aby ją zobaczyć, proszę wpisać hasło:

Hasło:

Wpisy

Pomnik
Pod koniec października udało się skończyć pomnik dla naszej Emilcii. Troszkę to trwało, nie byliśmy na to wcześniej gotowi. Bardzo dziękujemy firmie Marmur Solniczki za wykonanie pięknego pomnika dla naszej ukochanej. […]
Lilie
Poniżej kilka zdjęć kwiatów dla naszej Emi. W tym roku Emilcia będzie miała swój nagrobek. Jesteśmy na etapie uzgadniania szczegółów z zakładem kamieniarskim. Kochamy Cię córeczko. […]
U Emi
[…]
Minął rok jak nie ma Emi z nami
Dzisiaj odwiedziliśmy Emi całą rodziną białostocką. Pogoda nie dopisała, ale to nie przeszkodziło. Dzień zaczęliśmy od różańca. Bardzo za Tobą tęsknimy córeczko. […]
Imieninki
Dzisiaj imieniny naszej kochanej Emi, z tej okazji nowe kwiaty, a i odwiedziny cioci Justyny i Stasia. […]
Lilie
Zdjęcia z różnych dni na cmentarzu u Emi. Bardzo Cię kochamy córeczko ! […]
Minęło pół roku
Minęło pół roku. Dużo i mało. Szybko i wolno. Tak się złożyło, że dzisiaj jest rocznica katastrofy smoleńskiej, a Emilcia ma grobik obok śp. Justyny Moniuszko, więc dzisiaj przy grobach stała warta honorowa. Dzisiaj położyliśmy nowe zdjęcie, zapaliliśmy […]
Zbliża się Wielkanoc
Dzisiaj tatuś pomalował na nowo otoczkę grobu na biało, i posprzątał po zimie. Doszły nowe znicze z barankami i jajeczkami. Dojdzie do tego nowa ramka z zdjęciem, stare kiepsko zniosło zimę. […]
I po zimie
I już po zimie. Dni coraz dłuższe. Przybył kolejny grób obok Emilci, tym razem chłopczyk – już prawie zapełnił się cmentarz dziecięcy. Niedługo będziemy robić nagrobek dla Emi. […]
Śnieżna zima
Kilka zdjęć z tego jak mija tegoroczna zima. Dość śnieżnie. Emilcia miała przepiękną pogodę, gdy odeszła. Wszystkie dni po tym, nie były już tak ładne, tak jakby czekała do ostatniej chwili. Bardzo Cię kochamy córeczko – wstawiaj się proszę za Nami […]
1 Urodziny Emileczki
Dzisiaj pierwsze urodzinki Emileczki. Zamówiliśmy na dzisiaj msze w kaplicy w Centrum Zdrowia Dziecka w Emilcii oraz naszej rodziny intencji. Byliśmy razem z Piotrusiem i babcią Marzenką. Dziadek Krzysio przyniósł ładnego bałwanka ze zniczem na grobik. […]
Choineczka
Postanowiliśmy kupić małą choineczkę, żeby stała zaraz obok krzyża, doszły do tego świąteczne znicze. Bardzo Cię kochamy Emileczko, tęsknimy za Tobą bardzo, Maryjo prosimy Cię, zaopiekuj się naszą księżniczką. […]
Serduszko
Dzisiaj byliśmy na cmentarzu, porobić porządki (kwiaty jeszcze te z pogrzebu bardzo długo stały), oraz postawić tymczasowy nagrobek. Na wiosnę, będzie docelowy. Kupiliśmy wcześniej takie drewienka, pomalowaliśmy na biało i ułożyliśmy w kształcie serca. […]
Zdjęcia pozostałe
[…]
Ostatnia droga Emilii Szczypińskiej
Dzisiaj pożegnaliśmy naszą ukochaną córeczkę, która od tej pory będzie naszą świętą w niebie. Jej cierpienia nadszedł koniec. Żyła równo 10 miesięcy, miesięcy pełnych cierpienia, łez, bólu ale i miłości. Odeszła w domu. Można powiedzieć, że jedynie umrzeć […]
Dzień ostatni w domku – 10.10.2018
Dzisiaj odeszła nasza ukochana córeczka Emilka. Dzisiaj skończyła 10 miesięcy – 10.10.2018. Odeszła niezauważenie, ok. 6 rano kilka razy były alarmy, tętno skakało bardzo mocno. Później zauważyliśmy, że nadchodzi agonia. Modliliśmy się wspólnie, […]
Dzień 26 w domku – 09.10.2018
[…]
Dzień 25 w domku – 08.10.2018
[…]
Dzień 24 w domku – 07.10.2018
[…]
Dzień 23 w domku – 06.10.2018
[…]
Dzień 22 w domku – 05.10.2018
[…]
Dzień 21 w domku – 04.10.2018
[…]
Dzień 20 w domku – 03.10.2018
[…]
Dzień 19 w domku – 02.10.2018
[…]
Dzień 18 w domku – 01.10.2018
Dzisiaj wizyta pani rehabilitantki, pani doktor, i wujka Krzysia z Wrocławia. Emilcia tętno ma niskie ok. 80, wygląda nie za dobrze, oczka ma raczej zamknięte. Trawi nie źle, nie dobrze. […]
Dzień 17 w domku – 30.09.2018
[…]
Dzień 16 w domku – 29.09.2018
[…]
Dzień 15 w domku – 28.09.2018
O 6:00 rano Emiluś dostała mleczko i nie zrobiła kupy co jest sukcesem. O 9:00 dostała leki i później mleko. Mało posiusiała i znowu zrobiła luźną ale dużą, śmierdzącą kupę. O 12:00 , kiedy sprawdziłam zaleganie, okazało się, że nie strawiła mleka (w […]
Dzień 14 w domku – 27.09.2018
Emilci uspokoiły się kupki ale tylko do czasu. Od 12. w dzień zaczęły się luźne kupy. Dostaje mniejsze ilości mleka , trochę wody. Tlen miała nastawiony na 1,5 litra ale od 13:15 nagle pojawił się spadek saturacji do 60!!! Utrzymywał się dłuższą […]
Dzień 13 w domku – 26.09.2018
Drugi dzień w domu po przyjściu ze szpitala. W nocy Emilka często się bardzo mocno spinała, saturacja mocno spadała do 50 nawet, aparatura alarmowała bardzo często. Pod wieczór znowu nastąpiło rozwolnienie, bardzo luźne stolce, podaliśmy Smectę. Nie […]
Dzień 12 w domku – 25.09.2018
Dzisiaj dzień wyjścia do domku. Karetka przyjechała po godzinie 13 do szpitala, tatuś dostał wszystkie najważniejsze dokumenty, recepty, mały zapas rzeczy medycznych na początek. Dzień w domku minął spokojnie, musieliśmy docieplać Emilkę – była […]
Dzień 278 w szpitalu – 24.09.2018
Jutro idziemy do domku. Karetka wstępnie umówiona jest na 12. Dzisiaj był tatuś na obu wizytach, mamusia nie czuła się zbyt dobrze. Emilka podobnie jak w dniach poprzednich, aczkolwiek bez tak dużych wartości ciśnienia jak w ostatnich dniach. […]
Dzień 277 w szpitalu – 23.09.2018
Przyjechaliśmy z małego pobytu nad jeziorem, na wizytę na 16. Wcześniej był dziadek Henio. Dużo rozmawialiśmy z panią pielęgniarką o życiu, dylematach moralnych, o tym jak sobie radzić w tak ciężkich chwilach. Emilka spokojnie dzisiaj. […]
Dzień 276 w szpitalu – 22.09.2018
Dzisiaj tatuś, mamusia i Piotruś zrobili sobie mały wyjazd nad jezioro, aby naładować nieco baterie. Na obu wizytach była babcia Gosia i dziadek Henio. Emilka była na obu wizytach bardzo śpiąca i spokojna. […]
Dzień 275 w szpitalu – 21.09.2018
[…]
Dzień 274 w szpitalu – 20.09.2018
[…]
Dzień 273 w szpitalu – 19.09.2018
Emilka dzisiaj miała tak wysokie ciśnienie, jak nigdy. Momentami 250 na 150, co jej się nigdy nie zdarzało. Dostała leki na ciśnienie, które lekko pomogło. Resztę parametrów miała w porządku. […]
Dzień 272 w szpitalu – 18.09.2018
Parametry coraz bardziej się normują. Emi dostaję więcej mleka. Jest już na swoim respiratorze. Trochę się spina. Lekarze mówią o wyjściu do domu w przyszłym tygodniu – będziemy czekać na Ciebie córeczko ! Dzisiaj pierwsza wywiadówka w przedszkolu u […]
Dzień 271 w szpitalu – 17.09.2018
[…]
Dzień 270 w szpitalu – 16.09.2018
[…]
Dzień 269 w szpitalu – 15.09.2018
Jesteśmy ile możemy przy Emilci. Towarzyszymy jej w jej cierpieniu. Nasza Kochana córeczka ! Dzisiaj byliśmy z Piotrusiem w galerii z okazji dni Psiego Patrolu. […]
Dzień 268 w szpitalu – 14.09.2018
[…]
Dzień 267 w szpitalu – 13.09.2018
Emilka ma nie za ciekawe parametry. Nie dostaję mleka, dostaję worek żywieniowy. Ma wysokie CRP, nie sika dobrze. Ma podejrzenie sepsy układu pokarmowego. Ma wkłucie centralne tym razem w szyję. […]
Dzień 266 w szpitalu – 12.09.2018
Emi jest jakaś taka inna. Bardzo szybko rusza oczkami na prawo i lewo, na takie tiki główką. Wygląda na bardziej pobudzoną ale też nie do końca, ciężko to opisać. Reaguję na słowa. Jest bardzo blada. Nie spina się, jest luźna, oddaje dużo luźnych stolców. […]
Dzień 265 w szpitalu – 11.09.2018
Jesteśmy oboje z Kasią bardzo zmęczeni, łapie nas przeziębienie. Bardziej tatusia. Tatuś jest krótko przez to w szpitalu. Po południu jest babcia. Pani doktor mówi że robiona była tomografia brzucha, aby wykluczyć perforacje w układzie pokarmowym – […]
Dzień 11 w domku – 10.09.2018
Dzisiaj Emilcia obchodzi 9 miesięcy. Nie czuje się dobrze, w dalszym ciągu nie robi kupek. Nic nie pomaga. Od 18 zaczyna gubić saturację. Trzeba koncentrator dawać na wyższe obroty. Po 19 nie pomaga 100% tlenu, trzeba używać ambu. Saturacja co 5 minut […]
Dzień 10 w domku – 09.09.2018
[…]
Dzień 9 w domku – 08.09.2018
Dzisiaj Emilcia cały dzień nie za wiele siusia i nie zrobiła kupki. Troszkę jest to sytuacja nietypowa – przyzwyczaiła nas do tego że robi tego dużo. Ale nic, będziemy to obserwować. Mamusia dzisiaj miała przez dłuższy czas Emilcię na rączkach, […]
Dzień 8 w domku – 07.09.2018
Dzisiaj tatuś czuł się bardzo źle, bardzo go bolała głowa, w końcu musi kiedyś przyjść załamanie na maratonie. Tak się źle czuł, że nawet zasnąć wieczorem nie umiał. Tatuś przez wszystkie noce od czasu jak Emi jest w domu to czuwa. Mamusia przejmuje stery […]
Dzień 7 w domku – 06.09.2018
[…]
Dzień 6 w domku – 05.09.2018
[…]
Dzień 5 w domku – 04.09.2018
[…]
Dzień 4 w domku – 03.09.2018
Dzisiaj nasz kochany Piotruś poszedł pierwszy raz do przedszkola – nie mogliśmy go niestety odprowadzić razem. Poszła mamusia. Podobno był płacz, ale krótki 🙂 Emi w dalszym ciągu nie czuje się dobrze. Dzisiaj przyszła pani pielęgniarka, lecz wzięła […]
Dzień 3 w domku – 02.09.2018
Pielęgniarki powiedziały aby wyjąć cewnik moczowy, tak zrobiliśmy. Emilka nie sika za dobrze, tak jakby nie wszystko schodziło. Nie jest to dobra rzecz, często bez cewnika ma gorszy stan. Tak też dzisiaj wyglądała – bardzo obolała. W nocy znowu było […]
Dzień 2 w domku – 01.09.2018
Dzień trudny. Bardzo trudny. Trzeba wszystko dobrze zorganizować – włącznie z podawaniem leków i jedzenia. Trzeba Emilkę obracać na różne pozycje, często odśluzowywać. Wszystkie obowiązki które do tej pory miały pielęgniarki my przejmujemy. Nie jest […]
Dzień 1 w domku – 31.08.2018
Wstaliśmy o godzinie 7 rano. Zjedliśmy śniadanie i przygotowaliśmy Piotrusia – dziadek zabrał go do siebie na czas uspokojenia wszystkiego w domu. O 8 rano przyjechała karetka. Padał deszcz, nie duży ale trzeba była parasola aby na Emilcię nie […]
264 dni spędzone w szpitalu
Za nami 264 dni spędzone w 3 szpitalach na oddziałach intensywnej terapii. Dzisiaj Emilka przychodzi po raz pierwszy do domu. W końcu Piotruś będzie mógł poznać swoją siostrzyczkę o której słyszał od wielu miesięcy, ale której nie mógł niestety zobaczyć. […]
Dzień 264 – 30.08.2018
Dzień minął spokojnie. Dzisiaj ostatnie wizyty w szpitalu. Najpierw była mamusia, później tatuś i znowu mamusia. Tatuś miał dużo pracy w domu. Ustawiał sprzęt medyczny. Podłączał przedłużacze do szafki z urządzeniami, robił finalne porządki. Mamusia […]
Dzień 263 – 29.08.2018
Dzisiaj dzień był stresowy. Na pierwszej wizycie na samym początku, pielęgniarka powiedziała żeby uważać przy obracaniu Emi, ponieważ ta na wenflon na brzuszku. Pani doktor powiedziała, że Emilka ma najprawdopodobniej wybity bark i lekarz ortopeda miał […]
Dzień 262 – 28.08.2018
[…]
Dzień 261 – 27.08.2018
[…]
Dzień 260 – 26.08.2018
[…]
Dzień 259 – 25.08.2018
[…]
Dzień 258 – 24.08.2018
[…]
Dzień 257 – 23.08.2018
[…]
Dzień 256 – 22.08.2018
[…]
Dzień 255 – 21.08.2018
[…]
Dzień 254 – 20.08.2018
Dzisiaj pierwsza wizyta była nieco krótsza, ponieważ tatuś i mamusia musieli jechać do Sądu Rejonowego. Sprawa bezproblemowa, pani sędzina w porządku. Na drugą część wizyty została babcia Marzenka. A poza tym dzień bez większych zmian. Jak to ostatnio […]
Dzień 253 – 19.08.2018
[…]
Dzień 252 – 18.08.2018
[…]
Dzień 251 – 17.08.2018
Dzisiaj Emilcię przenieśli na inne stanowisko, ponieważ robi się pomału ścisk na oddziale, i nie ma wolnych respiratorów. Emilcia oddycha na domowym więc stacjonarny może być dla kogoś innego. I tak się stało. Przywieźli dzisiaj młodego chłopaka, […]
Dzień 250 – 16.08.2018
[…]
Dzień 249 – 15.08.2018
Dzień wolny dzisiaj, Piotruś u dziadków, a tatuś i mamusia u Emi. Dzisiaj wizyta na rączkach. Najpierw rozgrzaliśmy troszeczkę nóżki i bioderka, aby Emi się nie spinała mocno. Bez problemów się obyło. Czasami wcześniej traciła saturację, nie podobała jej […]
Dzień 248 – 14.08.2018
[…]
Dzień 247 – 13.08.2018
[…]
Dzień 246 – 12.08.2018
Dziś niedziela. Jak zwykle na 16 przyszedł dziadek Henio z Gosią. Wcześniej był tatuś, wieczorem mamusia. Przy pierwszej wizycie Emi była troszkę śpiąca, panie ją docieplały maszyną, tatuś stymulował główkę i po ok. godzinie temperatura była już […]
Dzień 245 – 11.08.2018
[…]
Dzień 244 – 10.08.2018
Nasza kochana Emilcia kończy dzisiaj 8 miesięcy. Jesteśmy kochana córeczko cały czas z Tobą, kochamy Cię ponad życie – jesteś naszą perłą. Naszą kochaną dzielną, bardzo bardzo dzielną córeczką. […]
Dzień 243 – 09.08.2018
[…]
Dzień 242 – 08.08.2018
[…]
Dzień 241 – 07.08.2018
Dzień minął spokojnie. Najpierw była mamusia, później tatuś i wieczorem znów mamusia. Dzisiaj Emilcię podczas pierwszej wizyty panie podgrzewały maszyną docieplającą. Po południu ładnie ćwiczyła z tatusiem, masaż nóżek, pływanie kraulem rączkami 🙂 rączki […]
Dzień 240 – 06.08.2018
[…]
Dzień 239 – 05.08.2018
[…]
Dzień 238 – 04.08.2018
[…]
Dzień 237 – 03.08.2018
[…]
Dzień 236 – 02.08.2018
Dzisiaj Emilcia pięknie ćwiczyła. Pozwalała tatusiowi na trenowanie nóżek i masaże stópek. Później próbowaliśmy rączki i też dobrze. Tatuś ma swoje patenty, żeby jak najmniej się spinała. Najważniejsze to powoli, spokojnie, bez nerwów, pośpiechu i z […]
Dzień 235 – 01.08.2018
U Emilci w ostatnich dniach temperatura raczej niższa niż wyższa, odwrotnie niż na dworze. Trzeba uważać, żeby też za długo nie była pod kocem. Dostaliśmy do podpisania dokument do firmy Help – można powiedzieć wszystko idzie w jednym kierunku. […]
Dzień 234 – 31.07.2018
[…]
Dzień 233 – 30.07.2018
Dzisiaj mamusia miała Emileczkę na rączkach. Emilcia bardzo dobrze to zniosła. Nie spadała jej bardzo saturacja, kable przy takich okazjach zawsze pokazują nie do końca prawidłowe wartości. Dzień ogólnie minął spokojnie, na 16 był tatuś a na 19 mamusia. […]
Dzień 232 – 29.07.2018
[…]
Dzień 231 – 28.07.2018
[…]
Dzień 230 – 27.07.2018
[…]
Dzień 229 – 26.07.2018
[…]
Dzień 228 – 25.07.2018
[…]
Dzień 227 – 24.07.2018
[…]
Dzień 226 – 23.07.2018
Kolejny tydzień. Już pani doktor mówi otwarcie o wyjściu do domu. Może przed końcem wakacji się uda. Dzisiaj tatuś i mamusia mieli Emilcie na rączkach, pani pielęgniarka sama to zaproponowała. Początkowo troszkę się opierała, ale później była spokojna. […]
Dzień 225 – 22.07.2018
[…]
Dzień 224 – 21.07.2018
[…]
Dzień 223 – 20.07.2018
Dzisiaj Emilcia jest troszkę zaczerwieniona w różnych miejscach ciała. Może to przez temperaturę, podczas wieczornej wizyty było już zdecydowanie lepiej. Dzisiaj udało nam się zrobić bardzo ładne zdjęcia Emilcii, gdy otwierała swoje piękne oczka. […]
Dzień 222 – 19.07.2018
Dzisiaj przyszła ciocia Ewa i wujek Darek, którzy przyjechali wczoraj z Anglii, na kilka dni. Bardzo się cieszymy, że mogli przyjść. Emilcia jest stabilna. Na momentami spadki saturacji, ale to głównie przy czynnościach obracania, lub zmiany pieluszki. […]
Dzień 221 – 18.07.2018
[…]
Dzień 220 – 17.07.2018
[…]
Dzień 219 – 16.07.2018
[…]
Dzień 218 – 15.07.2018
Niedziela. Trochę się wypogodziło i Emilci też. Nie ma temperatury ani też tętno jej nie szaleje. Ślinka opanowana a raczej sama się opanowała. Nadal jest na respiratorze domowym. Panie pielęgniarki mówiły, że poranek był spokojny i nic się nie działo. […]
Dzień 217 – 14.07.2018
Sobota, dzień deszczowy. Dziś miał się zacząć mały remont naszej elektryki ale niestety, “nasza złota rączka” się rozchorowała i musieliśmy wszystko przełożyć na bliżej nieokreślony termin. Dziś udało mi się kupić rozpinane body na 92. To już […]
Dzień 216 – 13.07.2018
Dziś 13. piątek, kto przesądny niech uważa. My w to nie wierzymy, więc dla nas dzień jak co dzień. U Emilci pojawił się na nowo cewnik. Dr Z. stwierdziła, że mimo podawanych leków moczopędnych, Emi za mało siusia. Jakoś nie chce nam się w to wierzyć ale […]
Dzień 215 – 12.07.2018
Czwartek, dni lecą jak szalone… A u Emi dzień podobny do wczorajszego. Nic nowego się nie dowiedzieliśmy. Nadal nie ma cewnika i nadal jest na respiratorze szpitalnym. Nie ma lekarzy prowadzących bo są na urlopach. W zastępstwie jest dr Z. i […]
Dzień 214 – 11.07.2018
Środa. Emileńka miała dzisiaj lepsze i gorsze momenty. Od nocy miała dobre ciśnienia, więc domniemuję, że była dość spokojna. Temperatura w normie jak i pozostałe parametry. Nadal jest na respiratorze szpitalnym i nie ma cewnika. Ważymy każdą pieluszkę by […]
Dzień 213 – 10.07.2018
Emileńka dzisiaj skończyła 7 miesięcy!!! Kochana, wszystkiego najlepszego, nasza słodyczy! Zdrowia i wytrwałości, wszelkich błogosławieństw Bożych i opieki Matki Przenajświętszej by zawsze przytulała Cię do swego serca, nasz Aniele! Dzisiaj świętujemy! […]
Dzień 212 – 09.07.2018
Poniedziałek. Zaczął się kolejny tydzień naszej wspólnej walki. Emiluś czuje się dziś nieco lepiej niż wczoraj ale nadal niedobrze. Ma wysokie ciśnienie i się spina (poddusza). Wentyluje się lepiej choć nie rewelacyjnie. Nadal ma spadki saturacji przy […]
Dzień 211 – 08.07.2018
Dzisiaj Niedziela. Jesteśmy razem z mamusią na 13. Piotruś u dziadka Henia. Próbujemy dać mu tyle czasu, ile możemy. On przeżywa bardzo chwilę gdy na zmianę chodzimy do szpitala. Nie rozumie do końca co się dzieje, już tyle czasu. Ale wie że ma siostrę, […]
Dzień 210 – 07.07.2018
Emilce niestety czasami spada saturacja do bardzo niskich wartości. Nawet do 30. Dzieje się gdy się ją przekłada na drugi bok, zmienia pieluszkę, lub po prostu chcę dotknąć. Tak jakby się bała wszystkiego. Co my jako rodzice możemy zrobić w takiej […]
Dzień 209 – 06.07.2018
Emilka w dalszym ciągu czuje się nie za dobrze. Spina się często. Co znaczy spina? Wyzwala takie napięcie wszystkich mięśni swojego ciała że staje się naprężona jak struna – nóżki idą do góry, rączki do dołu, buzia się bardzo czerwieni, nie […]
Dzień 208 – 05.07.2018
Bez większych zmian w stosunku do ostatnich dni. Panie pielęgniarki pobierając krew ubrudziły rogal, ubranko i kocyk, został sam najmniejszy rogal i trzeba było jakoś Emilcie na nim układać. Ciężko, bardzo ciężko patrzeć jak cierpi, czujemy że jej ciężki […]
Dzień 207 – 04.07.2018
Emilcia nie czuję się za dobrze. Często się spina, raz spadła saturacja podczas zmiany pieluszki do 30. Oddycha na respiratorze stacjonarnym szpitalnym. Jest obolała, rzadko otwiera oczka, a jak otworzy to wygląda na bardzo zmęczoną. Nie do końca chce aby […]
Dzień 206 – 03.07.2018
Dzień minął spokojnie, Emilcia oddychała na respiratorze stacjonarnym, co jakiś czas generowała spięcie ciała. Nie było większych spadków saturacji, temperatura w miarę w porządku. Robiła kilka razy kupki. […]
Dzień 205 – 02.07.2018
Emilcia została przestawiona na respirator stacjonarny, ponieważ miała częste spadki saturacji. Dość długo oddychała dzielnie na respiratorze domowym – nasza waleczna księżniczka. Czujemy że idzie jakaś infekcja, czy ogólnie załamanie, co może być […]
Dzień 204 – 01.07.2018
Emilcia w dalszym ciągu oddycha na respiratorze domowym, chociaż wygląda na mocno zmęczoną, być może to za dużo dla niej. Bardzo dzielna z niej dziewczynka. Dzisiaj słuchaliśmy całe wizyty Chopina, przyjemnych dźwięków fortepianu, Emilci chyba się […]
Dzień 203 – 30.06.2018
Dzisiaj wielki dzień – imieniny Emilii. Z tej okazji mama Kasia przygotowała nowy strój, który sama przyozdobiła pięknymi błyskotkami. Emilia ma również piękny biały kwiat na głowie. Wyglądała dzisiaj bardzo ładnie. Emilcia dobrze radziła sobie na […]
Dzień 202 – 29.06.2018
Emilcia w dalszym ciągu jest na respiratorze domowym. Dzielnie walczy. Temperatura jest w porządku, czasami spinając się spada jej lekko saturacja. Tatuś trenował dzisiaj trochę nóżki, na pierwszej wizycie i wieczorem. Po treningu, ruszała ustami jakby […]
Dzień 201 – 28.06.2018
Dzisiejszy dzień troszeczkę słabszy od poprzedniego. Wieczorkiem Emilcia miała wyższe tętno, ok. 160 oraz bardzo dużo śliny. Mama Kasia odśluzowywała Emi. Cały czas działamy na respiratorze domowym, i chyba tak już pozostanie jak Bóg da i nie będzie […]
Dzień 200 – 27.06.2018
Dzień spokojny. Emi oddycha przy pomocy respiratora domowego (PHILIPS RESPIRONICS TRILOGY 100). Stara się bardzo. Dzielna z niej dziewczynka. Pozostałe parametry w normie, wygląda również lepiej niż w zeszłym tygodniu, kiedy widać było że coś jest nie tak. […]
Dzień 199 – 26.06.2018
[…]
Dzień 198 – 25.06.2018
Przy pierwszej wizycie Emilcia miała niską temperaturę i panie pielęgniarki postanowiły ją docieplać. Pod koniec wizyty temperatura była już prawidłowa, natomiast podczas drugiej już była w okolicach 37 stopni. Czuła się lepiej niż w poprzednich dniach, […]
Dzień 197 – 24.06.2018
[…]
Dzień 196 – 23.06.2018
[…]
Dzień 195 – 22.06.2018
[…]
Dzień 194 – 21.06.2018
[…]
Dzień 193 – 20.06.2018
[…]
Dzień 192 – 19.06.2018
[…]
Dzień 191 – 18.06.2018
[…]
Dzień 190 – 17.06.2018
[…]
Dzień 189 – 16.06.2018
[…]
Dzień 188 – 15.06.2018
[…]
Dzień 187 – 14.06.2018
[…]
Dzień 186 – 13.06.2018
[…]
Dzień 185 – 12.06.2018
[…]
Dzień 184 – 11.06.2018
[…]
Dzień 183 – 10.06.2018
[…]
Dzień 182 – 09.06.2018
Sobota. Dzisiaj troszkę świętujemy. Dziś Piotruś dmucha świeczki na torcie, choć swoje 3-cie urodzinki będzie miał dopiero 13. ale sobota jest zawsze lepsza na spotkanie rodzinne. Dziś też obchodzimy z Kamilem dokładnie 3 lata i 10 miesięcy naszego […]
Dzień 181 – 08.06.2018
Piątek. Kiedy przyszliśmy, zastaliśmy zaskakująco niemiły widok. Emiluś miała bardzo niskie tętno ok. 80-kilku. Miała też bardzo niską temperaturę ciała i była przykryta specjalną kołderką podłączoną do nagrzewnicy. Zapytałam panie co się podziało od […]
Dzień 180 – 07.06.2018
Czwartek. Dzisiaj Emileńce zmniejszono ilość tlenu na respiratorze z 40% na 30%. Widać nie potrzebuje aż tyle. Nieźle się wentyluje. Spadków saturacji brak. Super. Przez noc i poranek widać miała dobre ciśnienie. Mogę przypuszczać, że mocno się nie […]
Dzień 179 – 06.06.2018
Środa. Nad ranem aż do południa Emiluś była spokojna. Miała dobre- niskie ciśnienie. O 13. tętno miała spokojne ok. 106-112. Na respiratorze nadal 40% tlenu. Wentyluje się nie najgorzej. Nie miała znaczących spadków saturacji. Dziś Emiluś ma po raz […]
Dzień 178 – 05.06.2018
Wtorek. Emiluś okresowo gorączkuje… Szczególnie pod wieczór i na noc dopada ją gorączka z niewiadomych przyczyn. Panie pielęgniarki mówią, że takie dzieci tak czasem mają, że jakby z niewiadomych przyczyn zaczynają gorączkować… Jest teoria, że […]
Dzień 177 – 04.06.2018
Dzisiaj pierwszy dzień Piotrusia na dniach adaptacyjnych w przedszkolu. Emilcia trzyma kciuki :). Na wizycie pierwszej była mama i tata, a na późniejszej sam dziadek. Emi ubrana była dzisiaj w różową sukieneczkę. Troszkę temperatura jej falowała. Niestety […]
Dzień 176 – 03.06.2018
Emilcia niestety zaczyna ponownie gorączkować. Z reguły po wizycie kończącej o 14.30. Przechodziliśmy już to wcześniej. Oby nie trwało za długo. Tak jakby energia, która jest wytwarzana w ciele nie miała możliwości się uwolnienia, dlatego wychodzi przez […]
Dzień 175 – 02.06.2018
Sobota. Dzień minął spokojnie, Emilcia nawet otwierała oczka, parametry w normie. Nasza Emilcia kochana. Staramy się nie spóźniać na wizyty, lecz czasami niestety musimy przyjść 3-4 minuty po czasie, nie da się wszystkiego ułożyć idealnie. Zawsze po […]
Dzień 174 – 01.06.2018
Dzisiaj dzień dziecka, Emilcia jest ubrana w prezencik od babci Amalii – śliczną sukieneczkę. Pierwsza wizyta była krótka ok. godziny ze względu na przyjęcie nowego dziecka (a w zasadzie prawie dorosłego chłopaka) na oddział. Kolejna wizyta była […]
Dzień 173 – 31.05.2018
Dzisiaj był bardzo spokojny dzień. Emilcia wyglądała jak księżniczka. Mamusia przyniosła śliczne ubranko a panie pięlęgniarki ją ubrały. Wyglądała naprawdę prześlicznie – na zdjęciach nie widać tego tak jak na żywo. Tatuś też przyniósł źółty mały, […]
Dzień 172 – 30.05.2018
Emilcia dzisiaj miała pierwszą próbę oddychania na respiratorze domowym Trilogy 100. To respirator firmy Philips. Próba trwała 3 godziny. Była pomiędzy 9 a 12. Na nasze przyjście miała podwyższoną temperaturę prawie 39 stopni, lód pod plecami. Tętno miała […]
Dzień 171 – 29.05.2018
Dzisiaj zostaliśmy poinformowani że Emilcia będzie jutro miała próby na respiratorze domowym – mały krok w kierunku pójścia do domu. Pani doktor W. również powiedziała, że badanie EEG nie wykazało żadnych oznak padaczki. Niestety potwierdziło […]
Dzień 170 – 28.05.2018
Kolejny tydzień walki naszej najcudowniejszej kruszynki. Kochamy Cie Emileńko nasza cudowna. Dzisiaj Emilcia była w miarę spokojna, oczka miała troszeczkę smutne. […]
Dzień 169 – 27.05.2018
Emilcia bardzo dużo dzisiaj narzucała własnych oddechów, miała również inny tryb wentylowania. Dobrze trzymała temperaturę i tętno. Po południu przyszła babcia Marzenka, która masowała i trzymała za rączki. […]
Dzień 168 – 26.05.2018
Dzisiaj byliśmy niecałą godzinkę na pierwszej wizycie. O 14 poszliśmy na pieszą pielgrzymkę do Świętej Wody, spod Katedry. Wieczorem była jeszcze msza święta. Na drugiej wizycie był dziadek Henio i babcia Gosia. Wieczorem tatuś, zdążył po mszy. Emilci […]
Dzień 167 – 25.05.2018
Piątek. Pytałam panie pielęgniarki, jak minął poranek? Nic nadzwyczajnego się nie działo. Emi dziś sporo się ślini. Dużo narzuca własnych oddechów ale temperaturę ma dobrą, co jest dobrą wiadomością. Je, trawi. Zrobiła przy nas kupkę podobną do […]
Dzień 166 – 24.05.2018
Czwartek. Emiluś narzuca dziś sporo oddechów. Na początku naszego spotkania, Emi ma ich nawet ok. 48/min. Napędza się. Temperatura nieznacznie też idzie w górę: z 36,3 st C. , gdy przyszliśmy, do 37,5 st C. tuż przed wyjściem. Tętno ok 120- 140. Spina się […]
Dzień 165 – 23.05.2018
Środa. W niektórych kalendarzach dziś święto Emilii. Wszystkiego najlepszego córuś! Emilia nadal ma niezmienione parametry na respiratorze za to mocno się spina. Pani pielęgniarka powiedziała, że musiała włączyć pompę by podać jej mleko, bo tak się […]
Dzień 164 – 22.05.2018
Wtorek. O 13:00 tatuś sam odwiedził Emi. Ucałował, przemył buźkę i pokremował, i pomasował na tyle na ile Emiluś mu pozwoliła. Przez noc do południa Emilia miała dobre ciśnienie i temperaturę. Tętno od 101 do 110- 115. Okresowo narzucała więcej oddechów , […]
Dzień 163 – 21.05.2018
Poniedziałek. Dziś Emilkę odwiedziła ciocia Basia. Przyniosła Emilci prezenty- ubranka i… obrazek z Janem Pawłem II i jego RELIKWIĄ! Prosto z Watykanu! Bardzo dziękujemy! Piotruś i Filip, spotkali się na dole i razem z babcią Marzenką pojechali do […]
Dzień 162 – 20.05.2018
Niedziela. Pierwsze spotkanie należało to tatusia. Bardzo delikatnie sprawdził pieluszkę i ucałował. Przetarł buziaczka i posmarował kremikiem. Emiluś miała dobre ciśnienie przez noc i do południa. Możliwe, że mocno się nie spinała i miała spokojny […]
Dzień 161 – 19.05.2018
Zaczęliśmy dzień z dobrą wiadomością. Pani dr powiedziała, że “Emilka jej się dzisiaj podoba” ( często zdarzało się słyszeć, że się nie podoba). Wentyluje się dobrze. Nie ma spadków saturacji. Nie ślini się zbyt dużo. Generalnie całkiem […]
Dzień 160 – 18.05.2018
Dzisiaj Emiluś ma ciśnienie w przeplatankę; raz wysokie a raz niskie. Tętno prawidłowe, temperatura też. Na respiratorze bez zmian. Je podobnie jak wczoraj 68 ml przez 2 godziny i godzina przerwy. Siusia prawidłowo. Zrobiła też kupkę. Była raczej […]
Dzień 159 – 17.05.2018
Czwartek, Emi czuje się “nieźle” choć nieco gorzej niż wczoraj. Widać na respiratorze zmniejszyli jej ilość tlenu z 25% na 23%. Oddechy bez zmian. Tętno ma dobre i saturacja też jest ok. To dobre wiadomości. Ciśnienie widać, że przez noc i […]
Dzień 158 – 16.05.2018
To dobry dzień. Dziś pani dr B. powiedziała nam, że nie ma do Emi żadnych zastrzeżeń. Dobrze je, bo po 68 ml przez 2 godziny i godzina przerwy. Zrobiła kupkę. Dobrze się wentyluje, nie ma znaczących spadków saturacji, generalnie jej stan jest dobry, […]
Dzień 157 – 15.05.2018
Wtorek, 15. maja. Emilia wydaje się, że czuje się dobrze. Dostaje więcej mleczka bo 65 ml co 3 godziny. Zrobiła dziś przy mnie dwie kupy, jedną dużą drugą mniejszą. Pośladki nadal ok. Mocz wygląda ładnie. Chyba ma troszkę leku moczopędnego. Nadal dwa […]
Dzień 156 – 14.05.2018
Poniedziałek. Dzisiaj miał być powtórny rezonans. Rozmawiałam na ten temat z panią dr. w piątek. Tak jak ustaliłyśmy, tak też się stało. Emi dziś nie miała tego badania. W jej sytuacji tylko by to badanie ją dodatkowo obciążyło a nam niewiele by wniosło. […]
Dzień 155 – 13.05.2018
Niedziela. Pani Ewa powiedziała nam, że Emi miała dziś kąpiel w wanience. Wszystkie dzieci miały dziś taką kąpiel 🙂 Emi wydawała się zrelaksowana i chętnie, bez większych trudności poddawała się kąpieli. To była dla nas miła wiadomość. Siusia ładnie, […]
Dzień 154 – 12.05.2018
Sobota. Emilia wygląda i czuje się lepiej. Pan dr powiedział, że jak ją dziś rano badał to był bardzo zadowolony ze stanu zdrowia Emi. Znowu uniknęła śmierci… Co to za niesamowita dziewczynka! Dodał, że jeszcze fajnie by było jakby spastyczność […]
Dzień 153 – 11.05.2018
Kolejny dzień zaczynamy od pozytywnej wiadomości, że Piotruś i dziadkowie, dzielnie znieśli wspólny wieczór i noc 🙂 A Emilia wygląda dziś na dość spokojną… Uroczo odpoczywa w różowym body w duże grochy. Ma doszytą spódniczkę co wygląda nieco jak […]
Dzień 152 – 10.05.2018
Dziś 10 maja- Emileńka skończyła 5 miesięcy! Wszystkiego najlepszego córeńko! Przede wszystkim dużo zdrówka i opieki Matki Bożej oraz wszelkich łask Bożych! Z tej okazji Emileńka dostała torcik, którym chętnie podzieliła się z paniami pielęgniarkami. […]
Dzień 151 – 09.05.2018
Środa. Emiluś wygląda na bardzo spokojną…jakby była zrelaksowana ale tak nie jest. Emi dziś dużo się ślini. Pani przebierała ją dwa razy. Oddała też poduszeczkę do prania. Tatuś też ją odśluzowywał kilka razy. Emi , względem ostatnich dni ma dość […]
Dzień 150 – 08.05.2018
Wtorek. Emiluś znów pięknie wygląda. Pani pielęgniarka ubrała ją w różową sukieneczkę i różową opaskę. Moja gwiazdeczka! Emileńka dostaje dziś więcej mleczka! 60 ml co 3 godziny! (to aż o 10 więcej!). Dziś też było ważenie. Zbytnio nie przybrała od […]
Dzień 149 – 07.05.2018
Poniedziałek. Podczas wizyty lekarskiej, pani dr W. powiedziała, że Emi już nie ma wkłucia centralnego (o czym wiedzieliśmy), i że jest jeszcze jedna żyła w lewej rączce, którą w ostateczności można by spróbować podciąć do wkłucia centralnego ale to […]
Dzień 148 – 06.05.2018
Niedziela. Emilia jest znów odświętnie ubrana- w białą sukieneczkę i sweterek z kwiatuszkami… Nie jest dobrze. Emi straciła wkłucie centralne!… Miała je jedynie kilka dni…dokładnie tydzień. Jeszcze wieczór wcześniej pytałam panią […]
Dzień 147 – 05.05.2018
Sobota. Emiluś na pierwszym spotkaniu z tatusiem była bardzo spokojna. Wyglądała na bardzo zmęczoną. Widać, że przez noc miała wysokie ciśnienie, więc zapewne mocno się spinała. Teraz o 13. ciśnienie jej się unormowało i wynosiło 92/46. Tętno ok. 110. […]
Dzień 146 – 04.05.2018
Piątek. Emileńka jest spokojna. Kiedy przyszliśmy, zauważyłam mokry rękaw przy wkłuciu centralnym. Poprosiłam panią pielęgniarkę by to sprawdziła. Podeszłą, zobaczyła i dotknęła przez rękawiczki. Wydawało jej się, że jest ok ale poprosiła panią, która […]
Dzień 145 – 03.05.2018
3 maja – Najświętszej Maryi Panny, Królowej Polski. Dziś powierzamy naszą rodzinę w Twe ręce Maryjo! Bądź nam podporą i wzorem w tych trudnych dla nas chwilach! Bądź z nami przez całe nasze ziemskie życie i prowadź ku wspólnej wieczności! Z tej […]
Dzień 144 – 02.05.2018
Środa. Dzień Flagi. Emiluś dziś wygląda zjawiskowo! Może na tą okazję panie pielęgniarki pięknie ubrały Emi w sukieneczkę i opaskę. Mamusia dziś też ma różową bluzkę 😉 Emiluś jest bardzo spokojna. Parametry na monitorach są dobre. Tętno ok. 140. Nadal ma […]
Dzień 143 – 01.05.2018
Wtorek, Emi musiała dostać znowu płytki krwi. SEPSA nadal się utrzymuje. Nadal dostaje po 23 ml/h mleka (czyli co 3 godziny po 46ml!). Worka nie włączyli. Nadal ma ciemny, nieładny mocz. Jest nieco blada lub blado-żółta. Parametry na monitorach ma dobre, […]
Dzień 142 – 30.04.2018
Poniedziałek. Zaczęliśmy dzień od informacji, że Emi potrzebuje nowego wkłucia i potrzebna jest konsultacja chirurgiczna. Czy wyrażamy zgodę na wkłucie? Tak… Kiedy przyszliśmy, Emi leżała sobie spokojnie. Jej parametry życiowe jak i na respiratorze […]
Dzień 141 – 29.04.2018
Niedziela. Dzień zaczęliśmy od odwiedzin na cmentarzach (dziś byłyby 86 urodziny babci Marty i niedawno bo 24. kwietnia była 29. rocznica śmierci babci Jasi). Później mieliśmy Mszę Św. w intencji Taty Piotra, dziadków R. i Stasi i Stasia P. Peter biegał […]
Dzień 140 – 28.04.2018
Sobota. Emi ma dzisiaj ciemny mocz. Dostaje 23 ml/h na godzinę i 10 ml/h worka żywieniowego. Cała Emi po tej wczorajszej krwi dostała w końcu kolorów. Po 13. zauważyliśmy, że jej nóżka z wkłuciem (czyli lewa) jest innego koloru. Zaczęła przybierać siny […]
Dzień 139 – 27.04.2018
Emiluś jest dzisiaj bardzo blada. Jej kolor jest wręcz szary…sine usta i oczy… Na zdjęciach nie widać tego, aż tak jak w rzeczywistości… Rano nie strawiła całego mleka, więc zrobili jej przerwę… Kiedy przyszliśmy oboje na 16. Miała […]
Dzień 138 – 26.04.2018
Dziś czwartek, imieniny babci Marzenki. Wszystkiego najlepszego! Emiluś dobrze trawi, więc znowu zwiększono jej mleko do 22 ml/h oraz zmniejszono żywienie dożylne do 10 ml/h. Kiedy do niej przyszliśmy, parametry miała dobre oprócz ciśnienia. Przez noc i […]
Dzień 137 – 25.04.2018
Środa. Emilunia dzisiaj czuje się całkiem nieźle. Widać, że od nocy przez poranek aż do teraz ma dobre, prawidłowe ciśnienie. To też oznacza, że skurcze ją nie dopadały tak często a szczególnie podczas mierzenia ciśnienia. Temperaturę ma nieco podwyższoną […]
Dzień 136 – 24.04.2018
Wtorek. Emiluś wygląda dobrze. Dobre ma ciśnienie, tętno i temperaturę. Gorzej jest z wentylacją. Spina się, choć tego nie widzimy ale za to widzi to respirator. Ciężko wtłacza jej powietrze do płuc. Miała kilka spadków saturacji. Jeden poważniejszy przy […]
Dzień 135 – 23.04.2018
Dzisiaj zastaliśmy Emilcię bardzo ładnie ubraną przez panie pielęgniarki. Rana na pupie powoli się goi, ale jeszcze trzeba poczekać, żeby powiedzieć że jest ok. Dzień minął w miarę spokojnie, wieczorem była mama Kasia i nieco temperatura się podwyższyła. […]
Dzień 134 – 22.04.2018
Niedziela. Dzisiaj pani Ewa pochwaliła Emilkę. Była wręcz zdumiona i bardzo pozytywnie zaskoczona, bo Emi dzisiaj brała kąpiel w wanience z płynem Oilatum i ani się nie spinała, ani nie spadała jej saturacja, nawet można by pokusić się o stwierdzenie, że […]
Dzień 133 – 21.04.2018
Emili dzisiaj na naszej pierwszej wizycie sporo się spinała. Rosło jej tętno i temperatura. Ciśnienie też było wysokie. Na plus – nie popuszczała kupek. Pupka powoli zdrowieje. Bardzo delikatnie ją dotykaliśmy. Śpiewałam Emilci i razem modliliśmy […]
Dzień 132 – 20.04.2018
Piątek. Koniec tygodnia i… urodzinki dziadzia Henia! W dodatku okrągłe bo 60-te! 🙂 Wszystkiego najlepszego raz jeszcze! Emiluś dzisiaj biegnie raz na dłuższy dystans a raz na 100 metrów! Tętno o 13. miała w granicach 150-160. Wysokie ciśnienie oraz […]
Dzień 131 – 19.04.2018
Czwartek. Emiluś trawi, więc zwiększono jej znowu mleczko. Teraz ma 16 ml/h mleka w stałym wlewie oraz 15 ml/h żywienia dożylnego. Schodzimy z worka co raz bardziej. To nas cieszy 🙂 Jest też wynik rezonansu. Niestety , nie jest korzystny dla Emi. Okazał […]
Dzień 130 – 18.04.2018
Środa. Emiluś wygląda dziś zjawiskowo 🙂 Jest dość spokojna i na twarzy nie wydaje się być mocno obrzęknięta. Otwierała oczka 🙂 Piękne długie rzęsy i ciemne tęczówki oraz kształt oka dają efekt niesamowitej rozumnej głębi… Urosły jej też włoski, więc […]
Dzień 129 – 17.04.2018
Emileńka dobrze trawiła, więc znowu zwiększono jej mleczko do sondy. Ma już 14 ml/h oraz nadal 20 ml/h żywienia dożylnego. 10 dni zajął powrót do tej wartości podawanego mleczka… Jak ten czas szybko leci…nam się wydawało, ze to tylko kilka […]
Dzień 128 – 16.04.2018
Dzisiaj oczekiwany rezonans. Wykonano go w znieczuleniu ogólnym. To już 8 raz!… Emiluś dzielnie go zniosła. Znieczulała ją dr T. Kiedy przyszliśmy, była już od ponad godziny po za badaniu. Tętno miała spokojne ale wyższe niż poprzednio (ok. 113). Na […]
Dzień 127 – 15.04.2018
[…]
Dzień 126 – 14.04.2018
[…]
Dzień 125 – 13.04.2018
Dzisiaj Emiluś dostaje po 12ml/h mleka i 23ml/h worka żywieniowego. Nie bardzo chciała oddychać ale po stymulacji tatusia całkiem ładnie zaczęła narzucać swoje oddechy. Tatuś chciał Emi odśluzować, ale coś Emi się nie spodobało w tym momencie i spadła jej […]
Dzień 124 – 12.04.2018
Z dobrych wiadomości- Emi dostaje więcej mleczka do sondy! Z 10ml/h zwiększyli do 11ml/h! Nadal worek żywieniowy 25ml/h. Z dobrych to na tyle. Niedobre jest to, że CRP nie spada tak jakby oczekiwaliby tego lekarze, więc zamiast jednego antybiotyku, Emi ma […]
Dzień 123 – 11.04.2018
Dzisiejszy dzień jest podobny do wczorajszego. Emiluś ma te same parametry na respiratorze. Mleko tez ma w tej samej ilości. Podobne tętno i ciśnienie. Temperatura nadal podwyższona a wieczorem wysoka. Na chwilę otwiera oczka. O 16. była u Emiluś babcia […]
Dzień 122 – 10.04.2018
Dzisiaj Emiluś skończyła 4 miesiące!!! Wszystkiego najlepszego córeczko! Przede wszystkim zdrowia i uśmiechu na twarzy, i by Bóg zawsze miał Cię blisko swego serca! Emilka dostała Milkę, którą chętnie podzieliła się z paniami pielęgniarkami, bo sama je […]
Dzień 121 – 09.04.2018
Poniedziałek. Co raz bliżej rezonansu…Planują go wykonać albo 13 albo 16 kwietnia. Pierwszy był w Centrum Zdrowia Dziecka. Teraz, gdy Emi skończy 4 miesiące, zrobią jej go ponownie by zobaczyć czy coś się zmieniło na lepsze, czy na gorsze, a może […]
Dzień 120 – 08.04.2018
A u Emi dzień nieszczególnie dobry… Dziś o 13. była dobra sposobność by wziąć ją na ręce. Była z nami ciocia Krysia. Tatuś bardzo chciał przytulić Emi do swego serca. Troszkę nabrała masy ale dla tatusia to nie był problem 🙂 Emi troszkę miała […]
Dzień 119 – 07.04.2018
Sobota. Tatuś wrócił i Emi czuje się jakby lepiej 😉 Otwierała oczka- nie dało się na nią napatrzeć 🙂 Tęskniła i my z Piotrusiem też… Dzisiaj Emi ma rozpisane po 20 ml mleka jednorazowo do sondy oraz 25ml/h worka żywieniowego. Trochę mniejsza porcja […]
Dzień 118 – 06.04.2018
Piątek. Emiluś dzisiaj dostaje po 14ml/h mleczka (Neocate) oraz 25ml/h worka żywieniowego. Ma rozpisany paracetamol dożylnie i swoje leki neurologiczne. Kiedy widziałam ją o 13. nie miała gorączki ale bardzo się spinała. Miała kilka poważniejszych spadków […]
Dzień 117 – 05.04.2018
Jeszcze przed wejściem dowiedziałam się, że na oddziale panuje jakiś wirus! Każdy kto wchodzi na oddział i chce podejść do dziecka musi mieć maseczkę i fartuch ochronny. Kiedy podeszłam do Emiluni , żeby się przywitać, zobaczyłam jak bardzo jest blada! […]
Dzień 116 – 04.04.2018
Środa. Emiluś przez noc i poranek miała dość dobre ciśnienie. Widać paracetamol podziałał i w tamtym czasie spinała się zdecydowanie mniej. O 12. miała 83/39. Książkowe w tym wieku to 90/60. Tętno ok. 150 i stan podgorączkowy 37,5 st. C. Dużo oddychała. […]
Dzień 115 – 03.04.2018
Wtorek, pierwszy dzień po świętach. Druga doba po zmianie wkłucia centralnego. Emi ma całą rączkę opuchniętą jak balon! Opuchlizna zajmuje również część piersi. Wczoraj wieczorem miała jakiś specjalny opatrunek z gazików. Wyglądał zwyczajnie i w mojej […]
Dzień 114 – 02.04.2018
Poniedziałek Wielkanocny. Emiluś co raz lepiej trawi. Podają jej po 8ml/h mleka z glukozą oraz 27ml/h jedzenie z worka żywieniowego. Siuśki ma ładnego koloru ale nadal jest mocno obrzęknięta , szczególnie na twarzy. Zauważyliśmy też, że cała lewa ręka […]
Dzień 113 – 01.04.2018
Wielkanoc. Podczas Mszy Św. nagrano się nam na pocztę głosową. Telefon był ze szpitala…Emilii po raz 6 musieli zmienić wkłucie centralne, a po raz 7 zrobić znieczulenie ogólne! Naczynie, w którym było poprzednie wkłucie nie wytrzymało i pękło. Pięć […]
Dzień 112 – 31.03.2018
Wielka Sobota. Emiluś jest spokojna. Ma tętno ok. 115 i dobre ciśnienie z tendencją do niższego. Narzuca własne oddechy i nie miała znaczących spadków saturacji. Ma ustawione 30% tlenu na respiratorze i ma dobrą temperaturę. Jest dość miękka i chętnie […]
Dzień 111 – 30.03.2018
Podobnie jak wczoraj Emilka była w miarę rozluźniona choć nieco bardziej miała spięte nóżki. Dziś udało je się podnieść do ok. 30 stopni i się zaczynała buntować. Jak dla mnie była dzisiaj bardziej blada ale pan dr i panie pielęgniarki stwierdziły […]
Dzień 110 – 29.03.2018
Dzisiaj Emilka była rozluźniona. Nóżki miała miękkie, mogliśmy ją trochę ćwiczyć. Udało się podnieść je do kąta ok. 45 stopni. To dużo. Pani dr W. odstawiła jej leki moczopędne dlatego dzisiaj może mieć ciemniejszy mocz. Nadal podają Emi 5 ml/h mleczka. […]
Dzień 109 – 28.03.2018
Na pierwsza wizycie Emileczka była w miarę spokojna. Trochę oddychała, temperatura i tętno były w normie. Mogliśmy ją wziąć na ręce – mama Kasia przytulała Emilcię. Pani na chwilę odłączyła pompę żywieniową , przez co Emi miała ok. godziny przerwy […]
Dzień 108 – 27.03.2018
Wtorek. Emiluś dzisiaj dostaje po 5ml mleka na godzinę i w końcu zmniejszono dawkę worka żywieniowego (z 30ml na 27ml 🙂 ). Nadal się zdarza, że mleko jej zalega ale zwiększają mimo wszystko. Była bardzo spokojna i jakby śpiąca. Nie spinała się, […]
Dzień 107 – 26.03.2018
Poniedziałek. Minął tydzień od operacji założenia Emilii rurki tracheostomijnej. Przez ostatnich kilka dni, jak i dzisiaj, Emileńka jest stabilna oddechowo i krążeniowo, co jakiś czas robi kupki i ma dobry mocz. Widać po niej , że ma ładny kolor skóry i […]
Dzień 106 – 25.03.2018
Dzisiaj były odwiedziny babci Marzenki, na pierwszej wizycie i dziadka Krzysia na drugiej. Na pierwszej wizycie Emilka miała tętno ok. 140 czyli jakby była aktywna. Troszkę babcia i mama Kasia pomagały w stymulacji Emileczki. Miała powiększości oczka […]
Dzień 105 – 24.03.2018
Sobota. Na obchodzie pani dr , powiedziała, że u Emi nic złego się w tej chwili nie dzieje, jest stabilna…O 13., jak przyszliśmy, była blada i miała niskie tętno 99 i zanim wyszliśmy urosło do 115. Raz czy dwa zdarzyło się, że mocno się spięła i […]
Dzień 104 – 23.03.2018
Piątek. Emi wydaje się , że czuje się podobnie jak wczoraj. Nadal ma 1 ml mleka na godzinę. Worek żywieniowy jest nadal zachowany 30ml/h. Niskie tętno 105-110. Wydaje się jakby spała. Nie bardzo reagowała. Mogliśmy ją troszkę postymulować choć przy […]
Dzień 103 – 22.03.2018
Czwartek. Emiluś jest stabilna. Na respiratorze ma zadane 25% tlenu, Częstość SIMV 35, PC pow. PEEP 26. Dość dobrze się wentyluje , choć często się spina. Temperatura trochę jej rośnie, czasem oddycha a czasem się zapomina…Ciśnienie również od […]
Dzień 102 – 21.03.2018
Emilcia dzisiaj czuje się podobnie jak wczoraj. Udało jej się troszkę lepiej wentylować i można było zejść jeszcze 2% na tlenie z respiratora (teraz ma 25%) 🙂 . Konsultacja gastrologiczna nie przyniosła jakiś przełomowych zmian. Nie bardzo wiedzą dlaczego […]
Dzień 101 – 20.03.2018
Nasza słodka Emileczka otwierała dziś troszkę oczka. Jak je otwierała to za to przestawała narzucać swoje oddechy na respiratorze… Kamil już od dłuższego czasu widział tą zależność. Dość mocno się spina, więc robimy tylko tyle na ile nam pozwala (z […]
Dzień 100 – 19.03.2018
Emiluś miała dzisiaj operacje. Tuż przed naszym przyjściem, wróciła z bloku operacyjnego. Jeszcze troszkę miała na twarzy środka dezynfekującego…wychłodziła się na bloku, więc musieli ją dogrzewać przy pomocy nagrzewnicy. Kamil trzymał ją pod tą […]
Dzień 99 – 18.03.2018
Niedziela. Podjęto kolejną próbę podania Emilci czegoś do żołądka. Tym razem jest to glukoza 5%- 1ml/h. Utrzymano ją przez cały dzień. Nadal ma worek żywieniowy (30ml/h).Ciśnienie było zmienne, raczej wysokie. Na respiratorze zmniejszono ilość tlenu z 30% […]
Dzień 98 – 17.03.2018
Sobota. Emileczka otwiera oczka! Mądrze patrzy na Ciebie 🙂 Czuje się lepiej niż wczoraj. Niestety nie trawi, więc nadal utrzymują sam worek żywieniowy. Ma mniej spięć i trzyma temperaturę. Respirator jest ustawiony na 30% tlenu i pozostałe parametry […]
Dzień 97 – 16.03.2018
Piątek. Co raz bliżej planowanego terminu operacji. Emilia na pierwszym spotkaniu czuła się całkiem nie najgorzej. Mogliśmy znowu ją potrzymać na rękach. Nie obyło się bez niechęci ze strony pani pielęgniarki i lekarki przejmującej dyżur(tej co nigdy nie […]
Dzień 96 – 15.03.2018
Dzisiaj Emiluś czuła się jakby lepiej. Otwierała oczka! 🙂 Rozglądała się… Nie miała wysokiej temperatury. Nóżki nawet troszkę dawały się ćwiczyć. Nawet udało się, bardzo nieznacznie (ale to i tak dużo) zgiąć nóżki w kolankach 🙂 Saturację miała […]
Dzień 95 – 14.03.2018
Dziś dzień podobny do wczorajszego. Emi nadal się mocno spina i gorączkuje. Niestety, nadal nie trawi 🙁 Po konsultacji z gastrologiem wycofano się z dalszych prób karmienia Emi przez sondę. Został sam worek żywieniowy (dożylnio). Zobaczymy za kilka dni , […]
Dzień 94 – 13.03.2018
Kolejny wspólny dzień. Pani doktor B., na wizycie powiedziała nam kilka dobrych i niedobrych wiadomości (czyli dzień jak co dzień). Z dobrych informacji to to, że zaczęła trochę trawić! 🙂 Podają jej odrobinę mleczka dla alergików, bardzo lekkiego do […]
Dzień 93 – 12.03.2018
Emilia skończyła dziś 3 miesiące i 2 dni. Na dziś planowany był zabieg (operacja w znieczuleniu ogólnym) tracheotomii. Niestety, Emilia od kilku dni gorączkuje i lekarze przełożyli, już po raz trzeci, wykonanie operacji. Nadal nie trawi. Ma worek […]
Dzień 92 – 11.03.2018
Dzień minął spokojnie. Emilka mało otwierała oczu, temperatura była w normie. Saturacja bez wahań, ale niższa od 80 do 90. Pod koniec wizyt Emilka zrobiła dużą kupę. Pod koniec dnia również saturacja cały czas 98-100, własne oddechy do 55, temperatura […]
Dzień 91 – 10.03.2018
Dzisiaj Emilce skończyła 3 miesiące. Miesiące pełne walki, miłości, cierpienia. Brzuszek ma w dalszym ciągu duży, czasami mocno twardy czasami mniej. Nie otwierała dzisiaj oczu w ogóle. Dużo oddychała znowu. Późnym popołudniem miała wysoką temperaturę […]
Dzień 90 – 09.03.2018
Dzień minął spokojnie, parametry bez zmian, bez spadków saturacji. Dzisiaj mieliśmy Emilkę na rękach, podczas pierwszej wizyty – otwierała oczka. Dni zlewają się, człowiek nie wie jaki jest dzień tygodnia. Dziecko obok ma duże spadki saturacji, co […]
Dzień 89 – 08.03.2018
Ma dzień kobiet Emi dostała nowe ubranka body i kremik do ciała. Gdy przyszliśmy to stopy Emilki wisiały na rogalu. Panie pielęgniarki nie powinny jej tak zostawiać, ponieważ stopy oraz nogi męczą się, same opadają – najlepiej jak ma podparcie od […]
Dzień 88 – 07.03.2018
Emilka dzisiaj rozintubowała się dwa razy. Za każdym razem zaraz przed wizytą. Dzisiaj na oddziale nie było zbyt ciepło, więc wyziębiła się szybko i trzeba było mocno przykryć i założyć czapeczkę. W ostatnich dniach mało miała własnych oddechów, natomiast […]
Dzień 87 – 06.03.2018
Dzisiaj parametry stężenia tlenu na respiratorze spadły do 40%. Temperatura była cały czas w normie, ciśnienie w miarę. Rzadko włączała własne oddechy. Kwasy żołądkowe były już o normalnym kolorze. Emilka dość dużo się ślini. Również z noska leci, głównie […]
Dzień 86 – 05.03.2018
Dzisiaj Emilka czuła się podobnie jak dnia poprzedniego. Miała ustawioną mniejszą ilość oddechów – 34. Temperaturę miała dobrą, ciśnienie momentami wysokie. Co raz bardziej pojawiają się ruchy na twarzy, wargami, brwiami, powieki delikatnie drgają. […]
Dzień 85 – 04.03.2018
Dzisiaj Emileczka czuła się (w porównaniu do ostatnich dni) bardzo dobrze. Była aktywna, miała miękkie ciałko. Nóżki, plecki, rączki…dawała się smarować oliwką 🙂 Brzuszek miała zdecydowanie miększy i dał się masować. Zrobiła kupkę. Cała była taka do […]
Dzień 84 – 03.03.2018
Stał się mały cud! Emilia się “podniosła”! Przynajmniej w naszych oczach tak to wygląda. Bezwzględnie czuje się lepiej niż wczoraj. Z 70% tlenu zmniejszono jej na 65% i 38 oddechów na respiratorze. Odstawiono leki na krążenie! 🙂 Tętno się […]
Dzień 83 – 02.03.2018
Bardzo ciężki dzień. Emi jest w stanie krytycznym. Ma mocno wzdęty brzuszek, pępek jest wybrzuszony. Konsultacja chirurgiczna wykazała, że w obecnym stanie żadna interwencja chirurgiczna jest niewskazana. Jelita nie pracują. Wszystko stoi. Z rurki […]
Dzień 82 – 01.03.2018
Zaczął się marzec. Dziś Emilia miała gości z Warszawy (Kasia i Paweł). Kiedy weszłam do sali, zobaczyłam, że na monitorze Emilii ustawiono aż 70% tlenu !!! Idąc do umywalki, zażartowałam do pani pielęgniarki, że chyba Emilka “poszalała” z […]
Dzień 81 – 28.02.2018
Dziś Emilia miała 50% tlenu. W miarę trzymała temperaturę. Pani dr stwierdziła: “Emilka mi się nie podoba”. Nie poddaje się leczeniu tak jakby chciała. Zmieniła jej rurkę oddechową i cewnik. Ma kiepskie wyniki krwi , więc podadzą jej płytki […]
Dzień 80 – 27.02.2018
Dzisiaj Emilka na oko wyglądała lepiej, aczkolwiek lekarka, stwierdziła że Emilii stan się jej nie podoba, oraz że podejrzewa zapalenie septyczne. Podano jej płytki krwi, krew ze względu na słabe wyniki. Wskaźnik stanu zapalny również był podwyższony. Gdy […]
Dzień 79 – 26.02.2018
Poniedziałek. Emi nadal ma 30% tlenu i podczas naszych wizyt miała kilka spadków saturacji. Z kilku spadków sama się podniosła ale zdarzyło się że panie musiały ją przewentylować lub odessać jej wydzielinę z ust, noska i oskrzeli. Emi przy naszej drugiej […]
Dzień 78 – 25.02.2018
Niedziela. Wydaje się, że Emi czuje się nieco lepiej. Ma obniżoną ilość tlenu do 30% choć nóżki ma bardzo sztywne i twarde. wieczorem miała wysoką temperaturę i wysokie tętno (180). […]
Dzień 77 – 24.02.2018
Dzisiaj nóżki były już niestety twardsze. Podczas pierwszych wizyt było podobnie jak podczas poprzednich dni, natomiast wieczorem było załamanie – Emilka miała bardzo duże tętno do 210, temperatura 38 stopni, była czerwona, nieco popłakiwała, lekkie […]
Dzień 76 – 23.02.2018
Emilka nie dostaje mleka, tylko worek żywieniowy. Miała robioną wlewkę, aby opróżnić brzuszek. Sama ma problemy, aby się wypróżniać – cały czas jej brzuch jest wzdęty, czasami miękki czasami twardy. Nie miała dzisiaj spadków saturacji. Parametry […]
Dzień 75 – 22.02.2018
Dostaliśmy informację, że badanie rezonansu pokazało “meszek” na płucach, stąd lekarze podejrzewają infekcję. Zabieg tracheostomii, zostaje przełożony na przyszły tydzień. Emilce podają leki zwiotczające, ma spadki saturacji, brzuszek w […]
Dzień 74 – 21.02.2018
W dalszym ciągu jest stan zły. Emilia nie generuje własnych oddechów, ma spadki saturacji, kolorów trochę nabrała – już nie jest taka blada. Lekko również otwiera oczy – ale dużo mniej niż wcześniej. Podejrzewamy, że pogorszenie jej stanu jest […]
Dzień 73 – 20.02.2018
Tak jak wczoraj wydawało nam się, że jest lepiej tak dzisiaj jest bardzo ciężko. Emilia miała bardzo dużo spadków saturacji, miała podawane 100% tlenu, była blada, nie otwierała oczu, nie reagowała na nic – wyglądała na bardzo zmęczoną. Brzuszek […]
Dzień 72 – 19.02.2018
Na wejściu dostaliśmy informację, że Emilka w najbliższy piątek, jeżeli nie stanie się nic nieoczekiwanego, będzie miała wykonany zabieg tracheostomii. Dzisiaj na oko czuła się lepiej, brzuszek delikatnie mniejszy, brak spadków saturacji (w czasie naszych […]
Dzień 71 – 18.02.2018
Emilka dzisiaj nie czuła się za dobrze, oczka mało otwierała, miała kilka razy spadki saturacji przy nas, temperatura również skakała. Brzuszek w dalszym ciągu podpuchnięty. Psychicznie dla nas – ciężka niedziela. Od wczoraj obok Emilii leży […]
Dzień 70 – 17.02.2018
Pani doktor powiedziała, że Emilia ma stan zapalny, wywołany najprawdopodobniej infekcją. Ustawienia respiratora podobne jak te z wczoraj, lecz stężenie tlenu wyższe już 40% chwilami 50%. Temperatura również się waha od 36 stopni do 38 stopni. Mało […]
Dzień 69 – 16.02.2018
Emilka miała dzisiaj ponownie robione zdjęcie rentgenowskie brzucha, aby zobaczyć czemu jest wzdęty. Lekarka powiedziała, że są gazy w żołądku. Po 16 miała większe stężenie tlenu 35%, inne ustawienia respiratora, oddech kontrolowany, ze względu na […]
Dzień 68 – 15.02.2018
Emilia miała dzisiaj stan podgorączkowy, temperatura dochodziła do 38.3 stopnia. Dostawała okłady z lodu pod poduszkę. Dzisiaj generowała bardzo dużo oddechów – na maszynie zmieniona powiadomienia oddechowe, powyżej 90 maszyna sygnalizuje – […]
Dzień 67 – 14.02.2018
Dzisiaj Emilia miała większe stężenie tlenu 30%. Dostaliśmy informację od pań pielęgniarek że robi kupki, podczas naszej wizyty zrobiła jedną. Nie jest już podpuchnięta, brzuszek jest również ładny. Oddechów generowała podobnie jak w poprzednich dniach. […]
Dzień 66 – 13.02.2018
Dzisiaj Emilia generowała bardzo dużo własnych oddechów – dochodziło do 90. Podczas naszych wizyt raz spadła jej saturacja do 78 na 5 sekund, poza tym była w normie. Ustawienia respiratora podobnie jak w poprzednich dniach. Emilia dawała ponownie […]
Dzień 65 – 12.02.2018
Dzisiaj Emilia nieco mniej oddechów generowała, ale oddechy wyglądały na bardziej wydolne. Ruszała przy tym wargami. Była ogólnie bardziej “ruchliwa” mimicznie. Miała dużo śliny, i musieliśmy dość często wacikiem ją wycierać. Kupek w dalszym […]
Dzień 64 – 11.02.2018
Dzień podobny do poprzedniego. Ustawienia bez zmian, zachowanie Emilii bez większych zmian. Dzisiaj odwiedził Emilię wujek Krzysio z Wrocławia. […]
Dzień 63 – 10.02.2018
Dzisiaj Emilia nie robiła dużo kupek. Saturację miała wysoką (bez spadków), oddechy na respiratorze 28, samodzielnie aż do 88 – chwilami były silniejsze, ruszała się dolna warga. Dzisiaj Emilię odwiedziła rodzina z Bielska Podlaskiego. Stymulację i […]
Dzień 62 – 09.02.2018
Dzisiaj Emilka była ponownie dogrzewana maszyną docieplającą, miała również spadki saturacji. Po spadkach saturacji lekarze podnosili ilość tlenu, ale później zmniejszali do 24%. Nie robiła również kupek, przez większość dnia. […]
Dzień 61 – 08.02.2017
[…]
Dzień 60 – 07.02.2018
Dzisiaj na początek zostaliśmy poinformowani, że Emilia będzie miała przetaczaną krew, ze względu na słabe wyniki. Cały czas staramy się ja stymulować, puszczać jej spokojną muzykę. Częściej również ją przekładamy na strony. Kupki robi dość często. Nóżki […]
Dzień 59 – 06.02.2018
Dzisiaj Emilka miała znowu troszeczkę wzdęty brzuszek, pani doktor poinformowała że będą to obserwować. W trakcie stymulacji po 16, Emilka zaczęła ruszać głową tak jak nigdy dotąd, nie były to skurcze. […]
Dzień 58 – 05.02.2018
Dzień bardzo podobny do ostatnich. Emilka już nie dostaję worka żywieniowego, jedynie mleko. W dalszym ciągu jest krem na zaczerwienienia. […]
Dzień 57 – 04.02.2018
Dzisiaj nie chciano nas wcześniej wpuścić. Mama Ignasia powiedziała, że w nocy “coś” się działo. Przyjęto dwoje kolejnych starszych dzieci na oddział i robi się ciasno. Emi miała nastawione na respiratorze 24% tlenu i 28 oddechów. Od razu […]
Dzień 56 – 03.02.2018
Dzień bez większych zmian w stosunku do poprzedniego. Emilia dostaję większe porcje mleka (4x60ml i 4x70ml), mniej worka żywieniowego (8ml/h). Kupki nadal zielonkawe ale bardziej papkowate i trochę w konsystencji jak musztarda gruboziarnista. Brzuszek […]
Dzień 55 – 02.02.2018
Dziś Emilka czuła się dobrze. Miała dobrą temperaturę, ładny kolor cery i spokojny brzuszek. Kupka nadal zielona ale już bardziej papkowata. Nie wiemy co tak naprawdę nadaje kolor kupce (zapewne jakiś składnik worka żywieniowego, gdyż nadal go otrzymuje w […]
Dzień 54 – 01.02.2018
Dzisiejszy dzień zaczął się spokojnie. Emi chętnie ćwiczyła ( nie było żadnych spadków saturacji a tym bardziej konieczności jej przewentylowania). Brzuszek ma bardzo fajny, taki całkiem normalny, różową cerę i ogólnie wgląda na spokojną. Dziś nie […]
Dzień 53 – 31.01.2018
Emi narzuca bardzo dużo własnych oddechów. Cały czas ma od 40/min do 67/min oddechów wszystkich (z respiratora nadal 26). Zdarzały się momenty pracy tylko respiratora ale niezbyt dużo. Dostaje preparat krwiotwórczy. Ma ładną , różową cerę. Brzuszek […]
Dzień 52 – 30.01.2018
Rozpoczęliśmy dzień o 8:30 od informacji, że wkłucie centralne przecieka i szybko trzeba interweniować. Muszą znowu zrobić operację (wyjąć wkłucie z żyły łokciowej w prawej rączce, zaszyć ranę i założyć nowe wkłucie, tym razem z żyły udowej po tej samej […]
Dzień 51 – 29.01.2018
Emilia została przeniesiona na inne stanowisko w sali. Jest teraz na stanowisku numer 1, bliżej innych dzieci w podobnym wieku. W dalszym ciągu ma spadki temperatury, przez co musi być dogrzewana. Aczkolwiek po kilkunastu minutach od naszych przyjść, w […]
Dzień 50 – 28.01.2018
Dzisiaj Emilka w dalszym ciągu nie dostaje mleka. Dostaje worek żywieniowy (witaminy, mikroelementy itp. – 22 ml/h). Dochodzi do spadków temperatury, przez co musi być dogrzewana specjalną dmuchawą. Obrzęk na buzi zmniejszył się znacznie. Brzuszek […]
Dzień 49 – 27.01.2018
Dzisiaj Emilka w dalszym ciągu jest opuchnięta. Nie dostaje mleka, tylko kroplówka. Lekarka mówiła, że powodem może być stan zapalny. Mowa była też o chorobie Hirschsprunga. Po godzinie 16 Emilce zmniejszyła się temperatura do 34 stopni. Dostała specjalną […]
Dzień 48 – 26.01.2018
Dzisiaj Emilka była bardzo opuchnięta. Brzuszek był bardzo rozdęty. Powodem raczej nie jest mleko. Miała robione na naszej wizycie o godzinie 13 zdjęcia rentgenowskie. Wykazywała drobne ruchy wargą dolną oraz policzkiem. Po konsultacji chirurgicznej […]
Dzień 47 – 25.01.2018
Brzuszek jest co raz większy. Emilia ruszała dzisiaj oczkami na naszej wizycie. Skóra jest bardziej blada niż zwykle. Pomiary ciśnień zróżnicowane od tych poniżej normy do tych powyżej normy. […]
Dzień 46 – 24.01.2018
[…]
Dzień 40 – 18.01.2018
[…]
Dzień 38 – 16.01.2018
Dzisiaj jesteśmy na konsultacji u wybitnego lekarza specjalisty rehabilitacji – profesora Jana Talara. Dziękujemy Panie profesorze za przekazane uwagi i wpompowanie w nas energii do dalszej walki o zdrowie Emilki. […]
Dzień 37 – 15.01.2018
[…]
Dzień 34 – 12.01.2018
[…]
Dzień 33 – 11.01.2018
Pierwszy dzień pobytu w Szpitalu Dziecięcym w Białymstoku. Warunki zupełnie inne niż w poprzednim szpitalu, sztywne godziny odwiedzin 2.30 h w ciągu dnia, jedna sala dla wszystkich, brak lekarza prowadzącego (są tylko lekarze dyżurni), duże łóżko, brak […]
Dzień 32 – 10.01.2018
Miesiąc za nami, i ostatni dzień w Szpitalu Wojewódzkim w Białymstoku. […]
Dzień 30 – 08.01.2018
[…]
Dzień 26 – 04.01.2018
Kolejny dzień w Szpitalu Wojewódzkim. Zamówiliśmy Emilii prywatne wizyty rehabilitantki (szpital nie dysponuję personelem medycznym do spraw rehabilitacji), która ma duże doświadczenie jeśli chodzi o rehabilitację niemowląt. […]
Dzień 24 – 02.01.2018
Emileńka po raz pierwszy w swoim życiu otworzyła oczka! […]
Dzień 20 – 29.12.2017
[…]
Dzień 16 – 25.12.2017
Jesteśmy w nowym szpitalu już od 3 dni. Emilia podróż zniosła bardzo źle. Miała ponownie pełny pęcherz, brak własnych oddechów. Jesteśmy w separatce, jest cały czas pielęgniarka przy Emilii. […]
Dzień 10 – 19.12.2017
Jesteśmy po wynikach rezonansu magnetycznego, które są bardzo złe. Pani doktor dała nam do podpisania dokument, o niekontynuowaniu uporczywej terapii (jeżeli taka zajdzie). Możemy Emilkę wziąć na ręce. Jutro Emilka wszystkich zaskoczy, ponieważ sama […]
Dzień 6 – 15.12.2017
Stan bez większych zmian. Zaczyna się pojawiać spastyczność kończyn dolnych. Dzisiaj mama i tata jadą na weekend do Białegostoku. […]
Dzień 3 – 12.12.2017
Trzeci dzień hipotermii głowy. Brak widocznych reakcji na poprawę stanu mózgu. Mama Kasia w dalszym ciągu przebywa w szpitalu w Białymstoku. Tata Kamil dzisiaj wieczorem wraca do Białegostoku. […]
Dzień 1 – 10.12.2017
Emilia urodziła się 10 grudnia 2017 roku o godzinie 11.37. Swój pierwszy punkt otrzymała w 12 minucie resuscytacji. Została przewieziona karetką do oddalonego o 200 km Centrum Zdrowia Dziecka – Instytut Pomnik w Warszawie, na terapię chłodzenia […]
O księżniczce
Nasza księżniczka ma na imię Emilia. Urodziła się 10 grudnia 2017 w 41 tygodniu zdrowej ciąży. Emilia urodziła się z ciężkim niedotlenieniem okołoporodowym spowodowanym zaciśniętą pępowiną wokół szyi. Doszły do tego również błędy medyczne, brak […]

Strony

Dokumenty
Wideo z telefonu mamusi – niepublikowane wcześniej
Zakazane
Badania

Dumnie wspierane przez WordPressa